Elín Ebba Ásmundsdóttir, iðjuþjálfi og varformaður í stjórn Geðhjálpar, kynntist Open Dialogue (opinni samræðu), þegar hún rannsakaði leiðir fólks til að ná bata um aldamótin síðustu. Nýverið fór hún til Noregs og Danmerkur sem ein af fulltrúum stjórnar Geðhjálpar ásamt fulltrúum frá Geðsviði Landspítala, heilbrigðisráðuneytinu og Velferðarsviðs Reykjavíkur.
Markmið ferðarinnar var að kynnast nýjungum í geðheilbrigðisþjónustunni, m.a. meðferð án geðlyfja, þátt starfsmanna með notendareynslu í félags- og geðheilbrigðisþjónustu sem og umgjörð geðdeilda.
Hún segir að hér skorti sameiginlegan grundvöll þeirra sem veita geðþjónustu og þeirra sem þurfa á henni að halda. Mikilvægi stuðnings og hvernig hægt sé að virkja nærumhverfið til að hlúa að þeim sem eru í vanda sé óplægður akur í geðheilbrigðsimálum. Open Dialouge var ein af þeim aðferðum sem stóðu upp úr í ferðinni. Hún telur að hér ætti að gefa þeirri aðferð meiri gaum og reyna að aðlaga vinnuaðferðir betur að henni, ávinningurinn sé margþættur.
Þrýst á breyttar áherslur
Vegna þrýstings frá notendasamtökum af líkum meiði og Geðhjálp hafa stjórnvöld í Noregi, Danmörku og víðar tekið af skarið og þrýst á breyttar áherslur í meðferð fólks með geðraskanir. „Stjórnvöld hér þurfa að gera slíkt hið sama. Fólk bregst við áföllum á misjafnan hátt, ákveðin viðbrögð þurfi ekki endilega að vera merki um geðraskanir. Í Open Dialogue er þátttaka allra sem hlut eiga að máli útgangspunkturinn. Tengslanet viðkomandi er virkjað, fólkið haft með í ráðum, kemur með hugmyndir og veitir stuðning. Fagfólk missir ekki sín mikilvægu hlutverk, það nýtir þekkingu sína á annan hátt og starfsmenn með svokallaða notendareynslu eru mikilvægir hlekkir á milli heilbrigðisstarfsmanna, skjólstæðings og nærumhverfis hans.“
Samfélagið og nærumhverfið tekur þátt
Á hverju byggir Open Dialogue og hvers konar stuðningur er þetta? „Þetta snýst um hvernig þú nálgast fólk og það umhverfi sem viðkomandi býr í. Þessi aðferð er 40 ára gömul og á upptök sín í dreifbýli í Finnlandi, n.t.t. Vestur-Lapplandi. Þar eins og víða hér á landsbyggðinni skorti fagfólk. Í stað þess að einblína á það, veltu menn fyrir sér hvort hægt væri að virkja betur nærsamfélagið til að styðja við fólk í vanda. Ákvarðanataka byggir á samræðum, samvinnu og samráði. Menn ræða kosti og galla mismunandi leiða. Reynt er að yfirstíga hindranir í kerfinu/umhverfinu og fundnar leiðir til að styðja betur við fólk með geðrænar áskoranir. Í þessu sveitarfélagi var t.d. nýgengi geðrofssjúkdóma einna hæst í Evrópu. Þau fundu leið sem hefur gefið góða raun, en ekki verið hampað sem skyldi.
„Niðurstöður sýna að um 70%-80% skjólstæðinga eru komnir aftur í vinnu eða skóla eftir tvö ár og aðeins um 20% þeirra eru enn á geðlyfjum. Með breyttri nálgun náðu þeir að snúa dæminu við og eru nú með eina lægstu tíðni nýgengi geðrofssjúkdóma.“ Elín Ebba segir að í Open Dialogue er fólkið sem er næst viðkomandi og sá sem á í hlut sérfræðingarnir. „Þetta er mikil breyting frá því þegar fólk var lagt inn á geðdeildir og fjölskyldan fékk ekki að taka þátt. Þagnarskyldan hindrar líka að mikilvægar upplýsingar komist í réttan farveg. Í þessari nálgun eru allir til staðar sem skipta máli og allir upplýstir.“
Vitundarvakning um meiri samvinnu fagfólks og notendastarfsmanna
Elín Ebba segir að fjölgun starfsmanna með persónulega reynslu í félags- og geðheilbrigðisþjónustu sé nauðsynlegt skref til breytinga, það sé skortur á heilbrigðisstéttum og að á Norðurlöndunum séu fjölbreyttari leiðir en hér til að fjölga starfsfólki. „Annað sem stóð upp úr í ferðinni er að það þykir sjálfsagt að hafa svokallaða notendastarfsmenn í vinnu. Það er skortur t.d. á hjúkrunarfræðingum og geðlæknum. Þá spyr ég, af hverju er fólk með notendareynslu ekki virkjað meira til að koma að þjónustunni? Þá sem hafa áhuga á slíkum störfum þarf að undirbúa svo þeir verði ekki undir og aðlagist því vinnulagi sem fyrir er. Þó að það sé byrjað að ráða notendafulltrúa á geðdeildum Landspítalans og á Geðheilsugæslustöðunum er þetta í mýflugumynd og hefur enn sem komið er engin áhrif á þjónustuna.
Ef við ætlum að fara þessa leið þarf að standa almennilega að því. Í Noregi er t.d. búið að koma upp námslínum í Bergen, Þrándheimi og Ósló. Slíkir starfsmenn skipta sköpun í að breyta menningu og áherslum í nálgun. Við bjóðum enga slíka menntun hér. Það á að vera sjálfsagt mál að fólk með reynslu sé ráðið sem starfsmenn og það er í lykilhlutverkum að styðja við fólk með geðraskanir. Það sem okkur skortir hér eru fyrirmyndir og trú á að þetta sé hægt. Mikilvægt er að svona nám sé metið til eininga svo þeir sem vilja geta halda áfram að mennta sig frekar.
Annað dæmi um samvinnu og notendaáhrif sem hópurinn hreifst af var Geðhúsið í Arhus sem kallaðist Psykitriens hus. Þjónustaðilar á vegum ríkisins og sveitarfélagsins fengu það verkefni að vinna saman og skapa notendavænt úrræði. Það er ótrúlegt hvað hægt er að gera ef viljinn er fyrir hendi. Þessu stýrðu tvær konur hvor með sinn bakgrunnin, sem tilheyrðu hvor sínu kerfinu. Þjónustan býður t.d. upp á möguleika á að leggjast inn yfir nótt eða að hámarki þrjár nætur. Á daginn var boðið upp á virkni og námskeið sem nýttust þessum hópi. Stuðningur ýmissa stétta var einnig í boði sem og aðstoð á heimavelli. Þjónustu af þessu tagi ætti að vera hægt að koma á hér heima.
Við höfum mörg góð úrræði en það vantar að samtvinna og samhæfa þau. Þarna virtist ekki hindra fólk að útfæra þjónustu þó að sumt væri á vegum sveitarfélagsins og annað á vegum ríkisins. Og nú er spurnig hvort félagsþjónustan, heilsugæslan og LSH séu tilbúin að finna sameiginlega flöt hér heima? Þarna leika stjórnvöld stórt hlutverk að stýra okkur í stað þess að láta undan þrýstingi frá hagsmunaaðilum. Þeir sem eiga við langvarandi veikindi að stríða þurfa öryggi, að þjónustan sé aðgengileg þegar þeir upplifa að þeir þurfi aðstoð. Þetta fjallar miklu meira um stuðning í nærumhverfi en ákveðna meðferð.“
Elín Ebba segir að fulltrúar úr ferðinni hafi farið á fund Dags borgarstjóra og Willums heilbrigðisráðherra til að kanna hvort hægt væri að gera eitthvað svipað hér heima. „Í þessari þjónustu var komin ákveðin útfærsla á svokölluðu Safe House – skjólshúsi sem notendur hér heima hafa verið að óska eftir. Úrræði sem er utan geðdeilda, hægt að gista á í nokkrar nætur og stærsti hópur starfsmanna þar er fólk með notendareynslu.“
Mismunandi viðbrögð fólks spegla fjölbreytileikann
Rétturinn til að vera „öðruvísi“ er sem betur fer að verða meiri að sögn Elínar Ebbu og að vitundarvakning um fleiri úrræði en geðlyf í meðferðum. „Flóran sýnir núna að fólk er að brjótast meira út úr svokölluðu normi. Meðaljóninn á undir högg að sækja. Við bregðumst t.d. mismunandi við streitu og áföllum, sum okkar sýna viðbrögð sem ekki hafa verið viðurkennd. Slík viðbrögð þýða ekki endilega að um sjúkdóm sé að ræða, miklu frekar að mismunandi viðbrögð spegli fjölbreytileika fólks. Við þurfum kannski frekar að sýna skilning, vera forvitin og athuga hvað hver og einn getur langt af mörkum í stað þess að nota alla kraftana í viðgerðir á fólki. Geðlyf eru ekki endilega undirstaða íhlutunar þegar kemur að meðferð geðsjúkdóma. Það er að verða vitunarvakning um fjölbreyttari nálganir, líkt og í Open Dialogue sem skilar sér í betri árangri og mun flýta fyrir breyttum áherslum í geðheilbrigðisþjónustunni.“
Elín Ebba segir að notendasamtök í Noregi hafi þrýst á stjórnvöld að hafa val um að nota geðlyf eða ekki. Að geta beðið um aðstoð án geðlyfja. Ein slík geðdeild er í Tromsö sem hópurinn heimsótti. „Skjólstæðingar lýstu ánægju að eiga val. Þeir voru sérlega ánægðir með að geta talað um t.d. að heyra raddir eða að skynja heiminn á óhefðbundinn hátt án þess að eiga á hættu að vera lyfjaðir niður. Þessi nálgun aflétti skömminni sem flest þeirra upplifðu, innra með sér, hjá fjölskyldunni og sem var viðhaldið í geðheilbrigðiskerfinu. Lyfjalausa leiðin er ekki auðveld en ekki óframkvæmanleg eins og okkur hefur verið kennt og við trúað. Þetta er ekki leið fyrir alla, en þarna er val. Meðan á innlögn stóð voru m.a. fundnar leiðir í sameiningu til að skilja betur og ráða við það sem kallað er ranghugmyndir eða sjúkdómseinkenni,“ segir Elín Ebba og bætir við að aðferðir Open Dialogue hafi verið nýttar til að koma upplýsingum og aðferðum út í nærsamfélag viðkomandi.
Þörf á áherslubreytingum
Stjórnmálamenn þurfa að taka frumkvæði í geðheilbrigðismálum í átt að fjölbreyttari áherslum og fylgja þeim eftir að sögn hennar. „Við notum tölur og vísindi til að leiðbeina okkur. Af hverju notum við þær ekki þegar fleirum og fleirum líður illa, fara á örorku og finna sér ekki hlutverk í samfélaginu? Það er kominn tími á áherslubreytingar. Gæta þarf betur að því samfélagi sem við lifum í, hvernig við hugum hvert að öðru og hvort fólk hafi í sig og á. Félagsleg einangrun og einmanaleiki er ein mesta ógnin við heilsu manna. Geðheilsuvandi verður ekki leystur eingöngu með læknisfræðilegri nálgun. Þekking á ekki að vera fyrir einhverja fáa,“ segir Elín Ebba. „Það er margt sem við þurfum að endurskoða. Það er of mikil aðgreining í gangi og fólki líður verr, fleiri verða jaðarsettir.“
Hvað þarf að gera til að ná fram breytingum í þessa átt? „Stjórnmálamenn þurfa að stíga fastar til jarðar. Finna út hvað notendur vilja og veita styrki sem nýtast þeirra áherslum. Rannsóknir þar sem fólk með geðrænar áskoranir er spurt hvað hafi virkað, hafa breytt áherslum víða og við eigum að taka jafnmikið mark á þeim og hefðbundnum rannsóknum. Tölfræðin er líka sláandi, um 40% þeirra sem búa nú við örorku er fólk með geðraskanir. Fjölgun þeirra hefur verið rúmlega 240% á síðustu 30 árum á meðan þjóðinni hefur fjölgað um rúmlega 40% á sama tíma. Okkur hefur ekki tekist að ráða nægilega vel við vandann, þess vegna þurfum við að rýna betur í samfélagsgerðina, styðja við foreldra og fræða um mikilvægi tengslamyndunar. Grunnmenntun þarf að endurskoða, áhersla vera á styrkleika ungmenna í stað þess að allir læri ákveðinn grunn.“
Atvinnumarkaðurinn þarf líka að aðlagast breyttu vinnuafli að sögn Elínar Ebbu. Það þarf að fá fleiri að borðinu til að takast á við þennan vanda, fólk með ólíka sýn. „Við getum nýtt fjármunina betur og geðheilbrigðismál þurfa stærri hlut af kökunni. Það nær engri átt að 5% af því fjármagni sem fer í heilbrigðismál fari í geðþjónustuna þegar vitað er að umfangið er 25%. Aukið fjármagn á að síðan að setja í nýsköpun ekki í að viðhalda gamla kerfinu.“
Texti: Ragnheiður Linnet / Mynd: Hallur Karlsson
Upphaflega birt á vef Geðhjálpar.