Í dag er mikill sorgardagur á mínu heimili, þyngri en tárum taki. Allavega hjá mér. Upp er runninn síðasti skóladagur unglingsins á heimilinu og framundan er útskrift hennar úr framhaldsskóla. Þetta ætti að vera spennandi tími, tími þar sem við mæðgur ræðum fram og til baka menntunarmöguleika hennar, hverjir draumarnir eru og í hvaða nám hún stefnir eins og er á flestum öðrum heimilum.
Stór hluti ungmenna á hennar aldri er löngu búinn að gera upp við sig hvað skal gera að hausti. Sumir fara í draumanámið, aðrir byrja í námi en finna sig ekki þar og skipta, aðrir taka sér frí frá skóla í einhvern tíma og fara að vinna, einhverjir fara erlendis í nám. Valmöguleikarnir eru endalausir. Jafnvel er hægt að fara í nám langt fram á fullorðinsár, taka nám með vinnu, mennta sig og eiga möguleika á betri lífi fyrir sig og sína. Sumir sem betur fer kjósa samt nám þar sem launin verða ekki há, kennarar og leikskólakennarar svo einhverjir séu nefndir, en starf sem heillar og gefur meira en peningar gætu (ættu að vera mun launahærri).
En þetta er ekki raunin á mínu heimili, ekki fyrir mitt barn. Nei, hennar námsmöguleikar stoppa núna við tuttugasta aldursárið. Það er ekki í boði menntun fyrir mitt barn, hún nefnilega vogaði sér að fæðast fötluð. Ekkert draumastarf, engir möguleikar á „góðri“ vinnu, ekki einu sinni starf á lágmarkslaunum og því síður möguleiki á yfirvinnu til að hífa upp launin eða að skipta um starf eða starfsvettvang.
Nei, hún mun þurfa að skrimta nánast við sultarmörk það sem eftir er ævinnar, allavega eftir að hún flytur að heiman því jú hún er og verður öryrki. Ekki mun hún geta safnað í viðbótarlífeyrissparnað og reynt að næla sér í aðeins betri ellilífeyri því þegar hún verður 67 ára hættir hún samkvæmt kerfinu að vera fötluð og verður ellilífeyrisþegi sem þýðir að þær lúsarbætur sem hún fær (má ekki kalla þetta laun eða annað slíkt, nei bætur skal það heita) og réttindi hennar snarminnka. Hún er öryrki og mun vera það það sem eftir er með allri skömminni og niðurlægingunni og öllu hinu sem því fylgir, því jú samkvæmt ráðamönnum þjóðarinnar flokkast hún sem baggi á þjóðfélaginu það sem eftir er ævinnar.
Hún mun vonandi fara á sambýli þegar fram í sækir, en þangað inn er mjög langur biðlisti, þar sem væntanlega verður séð til þess að hún þarf ekki að líða skort sem slíkan en fær þá vonandi skammtað smá aur á mánuði til að kannski fara í bíó eða leyfa sér að kaupa sér laugardagsnammi. Ég viðurkenni að ég hef ekki kynnt mér það enda ansi mörg ár í að hún komist þar að.
Jú, það er í boði diplómanám í HÍ fyrir þroskahamlaða, þar eru teknir inn hvað 16 nemendur annað hvert ár. Meðaltalið átta á ári. Ekki fá allir að fara í það og ekki komast nálægt því allir inn því jú allir þroskahamlaðir hafa rétt á að sækja um, ekki bara þeir nýútskrifuðu. Og hún þarf að uppfylla ýmis skilyrði eða eins og segir á síðu námsins „Meginmarkmið námsins er að undirbúa nemendur til afmarkaðra starfa eins og til dæmis í skólum, leikskólum, félagsmiðstöðvum og á þeim vettvangi sem fatlað fólk sækir þjónustu“. En en en, það hafa ekki allir þroskahamlaðir áhuga á því sama, ekkert frekar en ófatlaðir. Ekki allir henta til þessara starfa heldur.
Þetta er það eina sem er í boði og hentar ekki nálægt því öllum því fatlaðir eru jú ekki allir eins, ekkert frekar en við hin. Hún fær jú að taka námskeið hjá Fjölmennt, þar voru stjórnvöld reyndar enn einu sinni að skera niður fjármagn til svo enn minna er í boði þar en áður, á sama tíma og stjórnvöld skáru niður fjármagn til listaskólans svo það þurfti að loka úrræðinu þar. Samt gera margir stjórnmálamenn (sérstaklega Bjarni Ben) ekki annað en að tala um hvað við höfum það gott, hvað við séum rík þjóð blablabla, við bara föttum ekki hvað við höfum það gott. Þvílíkt veruleikafirrtur hrokagikkur sem getur leyft sér allt sem hugurinn girnist.
Ekki eru stjórnmálamenn einu sinni til í að hækka örorku- og ellilífeyri svo þeir einstaklingar nái endum saman og geti lifað mannsæmandi lífi. Nei nú á að ganga enn harðar að þeim, þegar er búið að tryggja að þeir vinni ekki smá hlutastarf því það jú skerðir þær litlu BÆTUR sem þetta fólk hefur fyrir. Það á að reyna að koma á starfsgetumati þrátt fyrir að það hafi sýnt sig í öðrum löndum að vera hrikaleg mistök til að reyna að þvinga fleiri öryrkja á vinnumarkaðinn, sama vinnumarkað og vill ekki flest af þessu fólki.
Ekki má það vinna sér inn smá aur aukalega og þannig jafnvel koma sér smátt og smátt aftur inn á vinnumarkaðinn að fullu. Já, dóttir mín er öryrki sem þýðir að ótrúlega margir í þjóðfélaginu líta niður á hana bara fyrir þessa staðreynd, eru jafnvel sammála Bjarna Ben um að hún sé baggi á þjóðfélaginu. Skilaboðin sem ég fæ frá ríkinu eru í raun þau að besta fyrir hana væri að einfaldlega hætta að vera til. Hörð orð ég veit það, en þannig upplifi ég það.
Ég gæti haldið lengi áfram að telja upp „glæsta“ framtíð 19 ára dóttur minnar og það sem býður hennar en ég er ekki viss um að ég geti það án þess að hreinlega brotna niður. Dásamlegi, duglegi og fallegi unglingurinn minn sem gefur mér svo mikið bara með því að vera til. Hún hefur gefið mér svo margt í gegnum árin og ég hef kynnst svo mörgu, lært svo margt, kynnst fullt af æðislegu fólki og því miður ekki svo góðu líka. Ég hef þroskast mikið á því að eiga hana og berjast fyrir henni allt hennar líf, væri samt svo innilega til í að það væri ekki raunin, að ég þyrfti ekki að berjast stöðugt fyrir barninu mínu. Fyrir sjálfsögðum mannréttindum henni til handa. Bara svona í lokin að minna á að það er jú 2017!