Rúnar Árni Ólafsson er tveggja ára íslenskur strákur sem var aðeins 3 mánaða þegar hann greindist með Barth heilkenni, sem er afar sjáldgæfur og arfgengur sjúkdómur. Þetta er hjartavöðvasjúkdómur en honum fylgja hjartakvillar, skertur vöxtur, skortur á þoli og lélegt ónæmiskerfi. Í verstu tilfellunum geta börn dáið vegna hjartabilunar og alvarlegra sýkinga.
Aðeins tvöhundruð manns í heiminum er með sjúkdóminn og er Rúnar eini Íslendingurinn sem greinst hefur með hann. Fyrir þremur mánuðum var fjölskyldan send um miðja nótt með sjúkraflugi til Gautaborgar, ástæðan var sú að hjarta Rúnars var farið að gefa sig.
„Hjartað var nánast hætt að virka hjá honum. Við greindum varla hreyfingu þannig við hefðum ekki mátt koma seinna hingað út,“ segir Ólafur Ólafsson, faðir Rúnars.
„Við komum bara hingað og hann fór bara beint í meðhöndlun hér hjá læknum. Fékk dren í líkamann hjá sér og svo fékk hann vélar í hjartað til að hjálpa honum að láta það slá,“ segir Vigdís Björk Ásgeirsdóttir, móðir hans.
Það kom í ljós að Rúnar þarf nýtt hjarta til að lifa. Hjartað þarf að vera úr barni og óvíst er hversu löng biðin verður eftir nýju hjarta fyrir Rúnar.
„Það var búið að segja við okur að við gætum beðið í einn dag eða eitt ár. Við verðum bara að vona ef það kemur hjarta frá Íslandi eða Svíþjóð þá eigi hann mikla möguleika,“ segir Vigdís.
Þau munu eyða jólunum á gjörgæsludeildinni í Svíþjóð þar sem vel er hugsað um þau. Rúnari líður nokkuð vel og elskar jólasveinana. Ósk fjölskyldunnar er að Rúnar fái nýtt hjarta í jólagjöf.
„Það er ekkert annað sem er hægt að gera, hann verður bara að fá hjarta. Það er bara biðin núna,“ segir Ólafur.